Dans une volte-face controversée, le National Institute of Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni est revenu sur sa recommandation antérieure de prescrire une thérapie par l’exercice aux personnes souffrant d’EM ou de syndrome de fatigue chronique (SFC).
Ce changement de politique a été révélé dans la mise à jour finale, très attendue, des conseils sur le traitement du SFC, publiée par l’organisme britannique de surveillance de la santé.
Les lignes directrices définissent les symptômes de l’EM (encéphalomyélite myalgique) comme une fatigue débilitante aggravée par l’activité, un malaise post-effort, un sommeil non réparateur ou des troubles du sommeil, et des difficultés cognitives.
Dans ses lignes directrices actualisées, le NICE indique clairement que tout programme basé sur des augmentations progressives fixes de l’activité physique ou de l’exercice – comme la thérapie par exercices gradués – ne devrait pas être proposé pour le traitement de l’EM/SFC.
Les lignes directrices soulignent également l’importance de s’assurer que les personnes « restent dans leurs limites énergétiques lorsqu’elles entreprennent une activité, quelle qu’elle soit ».
Tout programme d’activité physique ou d’exercice ne devrait être envisagé pour les personnes atteintes d’EM/SFC que dans des circonstances spécifiques et devrait commencer par établir la capacité d’activité physique de la personne à un niveau qui n’aggrave pas ses symptômes », indique le nouveau guide.
Un programme d’activité physique ou d’exercices ne devrait être proposé que s’il est dispensé ou supervisé par un physiothérapeute au sein d’une équipe spécialisée dans l’EM/SFC et s’il est régulièrement revu. »
Peter Barry, conseiller clinique consultant pour NICE et président du comité des lignes directrices, a déclaré : « Cette ligne directrice apportera un soutien clair aux personnes vivant avec l’EM/SFC, à leurs familles et à leurs soignants, ainsi qu’aux cliniciens. Elle reconnaît que l’EM/SFC est une maladie chronique complexe qui peut avoir un effet significatif sur la qualité de vie des personnes atteintes.
Nous savons que les personnes atteintes d’EM/SFC ont eu des difficultés à faire reconnaître leur maladie, et le guide fournit des conseils pour suspecter et diagnostiquer la maladie, en reconnaissant qu’il n’y a pas de test spécifique pour cela.
Les lignes directrices soulignent l’importance d’un plan de gestion personnalisé dans des domaines tels que la gestion de l’énergie – y compris l’importance du repos et du respect des limites énergétiques de la personne – le traitement des symptômes spécifiques et les conseils sur la gestion des poussées et des exacerbations.
